Läsa hans livs historia (i ordets bemärkelse!) hur hans föräldrar fick honom alldeles för tidigt och där vården gav dystra utsikter.

Min mor drabbades av blödningar under graviditeten och till slut hade man inget annat val än att sätta igång förlossningen. Hon fick veta att fostret skulle vara ”knappt livsdugligt”.

Jag föddes i vecka 29, nästan tre månader för tidigt, och fick dessutom blodförgiftning kort efter födseln. Ändå står jag här, 194 cm lång, 100 kilo tung och 48 i skor. Läkare och operasångare.

Liksom alla våra ambassadörer har Balcarras Crafoord en egen sida, där kan du läsa hela hans berättelse.

Balcarras, välkommen som ambassadör!

Nina är mamma till en för tidigt född flicka och delar vårt engagemang för ökad forskning om nyfödda barn. Läs hennes fina beskrivning av hur det kändes att bli mamma till lilla dottern Mini.

Nina, varmt välkommen!

Förslaget handlar om en lagändring av ”Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade” (LSS), som idag berör omkring 20.000 barn och ungdomar. Med lagändringen vill regeringen att funktionshindrade ska få vård och hjälp utifrån den enskildes behov. Bättre dialog med funktionshindrat barn om den vård och behandling som ges, är ett område som ska förbättras enligt förslaget.

I nyhetsinslaget på Sveriges radio intervjuas två personer med anknytning till Lilla barnets fond
- Kenneth Johansson, (C), ordförande i Socialutskottet och ”Lilla barnets riksdagsman”
- Ankie Harris, mamma till en för tidigt född pojke och en av initiativtagarna till Lilla barnets fond

Här kan du lyssna på radioinslaget.

Mötet hölls 9/3 i socialutskottets plenisal och var verkligen spännande. Under mötet presenterades först Lilla barnets fond av ordförande Eva Berggren Broström och forskningsnämndens ordförande Mats Blennow. Därefter föreläste Mikael Norman om forskning om för tidigt födda barn. Som avslutning berättade Ankie Harris om sina erfarenheter och känslor av att vara mamma till ett sjukt barn som behövde lång tids sjukvård innan det var dags att åka hem.

Vår värd, Kenneth Johansson (C) och ordförande i socialutskottet, har bloggat om mötet.

Vi återkommer med ett bilder.

Mötet kommer att samla styrelse, forskningsnämnd, ambassadörer och volontärer. Prins Carl-Philip är också inbjuden men det är osäkert om han kan medverka.

Syftet med mötet är att diskutera hur vi ska arbeta under 2010 för att Lilla barnets fond ska få den uppmärksamhet vi behöver för att nå ut med våra viktiga budskap.

Du kan läsa den genom att klicka på ”Ambassadörer” i raden ovanför och välja hennes sida.

Än en gång, tack Victoria för ditt engagemang!

En intervju om karriär, föräldraskap och att komma igen!

Skaran av ambassadörer har nu också en representant för den växande gruppen ”regnbågsföräldrar”.

På BB och neonatalavdelningar är det inte längre så ovanligt med mamma-mamma-familjer och ibland även pappa-pappa-familjer. Att öka mångfalden bland ambassadörer var därför ett aktivt val för styrelsen i Lilla barnets fond.

Victoria, välkommen som ambassadör!

PS. Eftersom denna nyhet läckte ut i förväg via Regnbågskonsulten har vi ännu blivit klara med Victorias egen sida. Work in progress…

Vi vill också skicka en särskild hälsning till Prins Carl Philip som i höst utnämnts till beskyddare för Lilla barnets fond.

Till ambassadörer och Prins Carl Philip: Tack för att att ni står bakom vår strävan att skapa förutsättningar för mer och bättre forskning om nyfödda barn och deras framtida hälsa!

Driftig.nu skriver om YoMama Crew, ett företag som jobbar för att Rose-Marie ska kunna göra ett comeback-race under 2010.

I YoMama Crew arbetar även Sabine Millberg som också jobbar ideellt för Lilla barnets fond.

Läs mer här!