Apropå sin historia skriver mamman Stéfanie Feldmann Olofsson i ett brev till oss:

…vår historia som varje dag, året runt, skänker tacksamet i vårt föräldraskap, för vården och forskningen vi fått ta del av – som var avgörande för att vi fick behålla båda våra barn.

Stéfanie är också en av initiativtagarna bakom Lilla barnets tavla som man köpa via vår hemsida. Klicka här för att läsa mer om den!

TV-serien Sjukhuset på TV3 ger en inblick i hur en dag på ”neo” kan se ut. Se avsnittet nedan!

Stöd Lilla barnets fond som samlar in pengar till förmån för forskning om nyfödda barns sjukdomar.
Skänka 50 kronor genom att sms:a ”lillabarnet” till 72901.

Vi kommer att referera rapporten i större detalj när den blir offentlig.

Redan nu kan man dra en enkel slutsats – rapporten understryker behovet av mer forskning för att risker kopplade till för tidig födsel ska minska. Ökad kunskap om varför dessa skador uppkommer kan leda till att färre drabbas.

Källa: SvD 5/5 och 6/5.

Att bli förälder till ett för tidigt fött barn är en omvälvande upplevelse. Barnet är pyttelitet, behöver mycket sjukvård och riskerar att få men för livet.

För neonatalvården innebär arbetet med  för tidigt födda barn ofta stora och svåra frågor om gränsdragningar.

Den dokumentärfilm som SVT sänder 17/1 kl 20-21 rekommenderas varmt.

Nedanstående videoklipp från SVT play ger ytterligare förhandsinformation om filmen.

Sverige är världsledande på att rädda för tidigt födda barn. Men till vilket pris? Vetenskapen tänjer ständigt på gränserna för liv och död. Vilka etiska dilemman ställer det oss inför, och vem ska bestämma när det är dags att stänga av respiratorn?

I programmet medverkar bland andra Mats Blennow, barnläkare på Karolinska-Huddinge och ordförande i forskningsnämnden i Lilla barnets fond, samt Ankie Harris, ”prematur”-förälder och en av initiativtagarna till Lilla barnets fond.

Läs mer på SVT.se.

PNQ är ett viktigt instrument för forskning som gör att vi kan att lära mer om nyfödda barn och deras problem i samband med födelsen.

På PNQ’s hemsida (www.pnq.se) finns sammanfattningar för allmänheten om svensk neonatalvården.

Studien är ett nationellt samarbetsprojekt där uppgifter samlades in om alla förlossningar mellan graviditetsvecka 22 till 26. Under tidsperioden föddes 1011 barn varav 707 överlevde fram till sin ettårsdag. Vilken vecka barnet fötts i spelade dock stor roll för risken att dö. Endast 10 procent klarade sig bland barn födda i vecka 22 medan 85 procent överlevde av barn födda i vecka 26.

– Att vi ser en högre överlevnad tror vi hänger samman med att vi i Sverige lyckats centralisera vården av för tidigt födda till specialiserade regionkliniker samt att vi har ett bra samarbete mellan förlossningsvård och barnläkare liksom mellan olika sjukhus, säger professor Mikael Norman till tidningen Dagens Medicin.

Källa: JAMA och Dagens Medicin.

Malou von Sivers kommer att intervjua Ankie och Kevin Harris som fick en för tidigt född son för ett år sedan. Ankie Harris är också en av initiativtagarna till Lilla barnets fond. I programmet medverkar även läkaren Boubou Hallberg, Karolinska universitetssjukhuset.

Läs mer om programmet här.

Ungefär vart tionde nyfött barn läggs in på en neonatalavdelning. Det betyder att fler än tiotusen barn blir ”patienter”, varje år! Av dessa är nästan hälften för tidigt födda. De övriga barnen kan ha drabbats av olika komplikationer, till exempel andningsproblem, gulsot eller infektioner. Några procent av alla barn föds också med någon form av missbildning, som gomspalt, hjärtfel eller Downs syndrom. Många av de barnen vistas på BB som de flesta andra barn, men de behöver extra stöd och omsorg, både under nyföddhetsperioden och senare i livet.

Vården av nyfödda är oerhört viktig. Den ohälsa som drabbar nyfödda barn kan leda till handikapp för resten av livet. Det är uppenbart att svåra komplikationer vid förlossningen eller sjukdomar hos de barn, som föddes mycket för tidigt, kan leda till bestående men. Nya undersökningar har dessutom visat att faktorer under foster- och nyföddhetsperioden kan öka risken för folksjukdomar som högt blodtryck, vuxendiabetes, stroke och schizofreni.

Att barn dör i samband med förlossningen, föds extremt för tidigt och drabbas av neurologiska funktionshinder, eller att förlossningen kompliceras av syrebrist utgör en oerhört stor utmaning för familjen, för sjukvården och för samhället.

Vi behöver bättre sätt att förutsäga, förebygga och behandla nyföddas ohälsa, för att öka möjligheterna till ett långt och friskt liv även för barn som har fått en tuff start i livet. Vården kan emellertid utvecklas endast genom ny kunskap. Därför är det utomordentligt betydelsefullt att satsa på forskning som rör det nyfödda barnet.

I dag är forskningens resurser inom området mycket små. En av anledningarna är att det saknas en stor, riksomfattande välgörenhetsfond som stöder forskning om nyfödda barn. I och med att vi nu har grundat Lilla barnets fond har vi beslutat oss för att ändra på detta.

Hugo Lagercrantz, professor och överläkare
Stefan Johansson, biträdande överläkare

Astrid Lindgrens Barnsjukhus
Karolinska universitetssjukhuset
Stockholm

Och, även om det hör till ovanligheterna, föds varje dag barn som behöver mycket avancerad intensivvård på grund av medfödda sjukdomar, svåra förlossningskomplikationer eller extremt för tidig födsel.

Att få ett nyfött barn som inte åker till BB utan måste vårdas på neonatalavdelning är ofta en mycket omtumlande upplevelse för föräldrarna. Många upplever också en stark oro inför framtiden, att barnet inte ska bli friskt. I detta sammanhang kan forskning spela en viktig roll. Ökad kunskap utvecklar vården och ökar chansen att ”neo-barn” blir friska och utvecklas som alla andra barn.

Utdrag ur berättelser skrivna av föräldrar till barn som vårdats på neonatalavdelning.

Föräldrar till Julie som vägde 1420 gram och föddes 10 veckor för tidigt.

”…. När vår dotter föddes för tidigt var frågorna avskalade till: Ska hon överleva? Inte tio fingrar, tio tår eller ”Vem liknar hon?”

Men det var inte ett tragiskt tv-reportage att få en för tidigt född, det var vår fina pyttelilla dotter och man såg snabbt förbi alla maskiner och slangar. Att tvätta och sprita händerna, pumpa ut mjölk och sondmata var tredje timme dygnet runt blev en rutin.

De flesta läser sig igenom barnets utveckling från vecka 31 till 40 – vi fick se den. I det tysta, ljusdämpade neonatallandskapet var det nästan som om vi klivit in i vår dotters värld, snarare än att hon tittat ut i vår.

… Att få ett för tidigt fött barn är nog alltid ångestfyllt, men tack vare den professionella neonatalvården kände vi oss ändå trygga i det otrygga och vår nu sju månader gamla dotter utvecklar sig fint…”

Föräldrar till enäggstvillingarna Filip och Felix, födda i gravididitetsvecka 26, och vägde 630 och 970 gram.

”Plötsligt stod tiden stilla. Vi var som i ett vakuum och det mesta blev betydelselöst. Det viktiga var att våra killar skulle klara sig. Det var en oerhört påfrestande första månad som pendlade mellan liv och död, mellan hopp och förtvivlan, mellan CPAP och respirator. Var det tillåtet att känna sorg för vad som hänt? Att få barn ska ju vara ett ögonblick med glädjetårar. Inte tårar av sorg, oro och rädsla. Timmar blev till dagar som sakta blev till veckor. Den enda kopplingen till verkligheten var vår då 8-åriga dotter Olivia hemma som också behövde sin mamma och pappa.

När killarna fick flytta till Huddinge Sjukhus som låg närmare vårt hem började hoppet sakta gro. Det skulle nog gå vägen.

Det har varit ett långt år, med mycket av sjukhusbesök, sondmatning, medicinering, pipande apnélarm, sömnlösa nätter och ständig oro, som man skulle önska att ingen behövde gå igenom.

Filip och Felix har båda klarat sig fantastiskt bra och är pigga och glada idag. Med tanke på den förstklassiga omvårdnad de fått på sjukhuset kändes det självklart att låta dem vara med i de forskningsstudier vi blev tillfrågade om. Det kändes bra att kunna ge tillbaka lite till sjukvården.”