Du kan hjälpa oss göra skillnad!

Alla har vi varit små. Men, redan vid födelsen är villkoren för oss olika. Nyföddhetsperioden är den mest riskabla perioden under hela livet fram till sen ålderdom. Var tionde barn som föds startar sitt liv på neonatalavdelning. Det betyder att 10 000 barn får denna erfarenhet. Per år.

En tuff start i livet innebär inte bara kortsiktiga risker utan kan ge kvarstående problem.

Vi som startat Lilla barnets fond vill förändra detta. Vi vill att alla barn som varit sjuka i nyföddhetsperioden ska växa upp och utvecklas som alla andra.

Ökad kunskap om nyfödda barn och deras framtida hälsa är inget som kommer av sig själv. Det finns många olösta gåtor i nyföddhetsperioden som kan lösas med intensiv forskning. Endast ökad kunskap kan göra sjukvården ännu bättre.

Du kan vara med och göra skillnad för framtidens barn, och för framtidens vuxna. Sällan kan en gåva göra skillnad under så lång tid och för så många.

Berätta för dina vänner att vi finns.
Skänk en gåva.
Bli medlem.

Eva Berggren Broström, verksamhetschef och överläkare
Anna-Karin Edstedt Bonamy, specialistläkare

Astrid Lindgrens Barnsjukhus
Karolinska universitetssjukhuset
Stockholm

Ungefär vart tionde nyfött barn läggs in på en neonatalavdelning. Det betyder att fler än tiotusen barn blir ”patienter”, varje år! Av dessa är nästan hälften för tidigt födda. De övriga barnen kan ha drabbats av olika komplikationer, till exempel andningsproblem, gulsot eller infektioner. Några procent av alla barn föds också med någon form av missbildning, som gomspalt, hjärtfel eller Downs syndrom. Många av de barnen vistas på BB som de flesta andra barn, men de behöver extra stöd och omsorg, både under nyföddhetsperioden och senare i livet.

Vården av nyfödda är oerhört viktig. Den ohälsa som drabbar nyfödda barn kan leda till handikapp för resten av livet. Det är uppenbart att svåra komplikationer vid förlossningen eller sjukdomar hos de barn, som föddes mycket för tidigt, kan leda till bestående men. Nya undersökningar har dessutom visat att faktorer under foster- och nyföddhetsperioden kan öka risken för folksjukdomar som högt blodtryck, vuxendiabetes, stroke och schizofreni.

Att barn dör i samband med förlossningen, föds extremt för tidigt och drabbas av neurologiska funktionshinder, eller att förlossningen kompliceras av syrebrist utgör en oerhört stor utmaning för familjen, för sjukvården och för samhället.

Vi behöver bättre sätt att förutsäga, förebygga och behandla nyföddas ohälsa, för att öka möjligheterna till ett långt och friskt liv även för barn som har fått en tuff start i livet. Vården kan emellertid utvecklas endast genom ny kunskap. Därför är det utomordentligt betydelsefullt att satsa på forskning som rör det nyfödda barnet.

I dag är forskningens resurser inom området mycket små. En av anledningarna är att det saknas en stor, riksomfattande välgörenhetsfond som stöder forskning om nyfödda barn. I och med att vi nu har grundat Lilla barnets fond har vi beslutat oss för att ändra på detta.

Hugo Lagercrantz, professor och överläkare
Stefan Johansson, biträdande överläkare

Astrid Lindgrens Barnsjukhus
Karolinska universitetssjukhuset
Stockholm

Och, även om det hör till ovanligheterna, föds varje dag barn som behöver mycket avancerad intensivvård på grund av medfödda sjukdomar, svåra förlossningskomplikationer eller extremt för tidig födsel.

Att få ett nyfött barn som inte åker till BB utan måste vårdas på neonatalavdelning är ofta en mycket omtumlande upplevelse för föräldrarna. Många upplever också en stark oro inför framtiden, att barnet inte ska bli friskt. I detta sammanhang kan forskning spela en viktig roll. Ökad kunskap utvecklar vården och ökar chansen att ”neo-barn” blir friska och utvecklas som alla andra barn.

Utdrag ur berättelser skrivna av föräldrar till barn som vårdats på neonatalavdelning.

Föräldrar till Julie som vägde 1420 gram och föddes 10 veckor för tidigt.

”…. När vår dotter föddes för tidigt var frågorna avskalade till: Ska hon överleva? Inte tio fingrar, tio tår eller ”Vem liknar hon?”

Men det var inte ett tragiskt tv-reportage att få en för tidigt född, det var vår fina pyttelilla dotter och man såg snabbt förbi alla maskiner och slangar. Att tvätta och sprita händerna, pumpa ut mjölk och sondmata var tredje timme dygnet runt blev en rutin.

De flesta läser sig igenom barnets utveckling från vecka 31 till 40 – vi fick se den. I det tysta, ljusdämpade neonatallandskapet var det nästan som om vi klivit in i vår dotters värld, snarare än att hon tittat ut i vår.

… Att få ett för tidigt fött barn är nog alltid ångestfyllt, men tack vare den professionella neonatalvården kände vi oss ändå trygga i det otrygga och vår nu sju månader gamla dotter utvecklar sig fint…”

Föräldrar till enäggstvillingarna Filip och Felix, födda i gravididitetsvecka 26, och vägde 630 och 970 gram.

”Plötsligt stod tiden stilla. Vi var som i ett vakuum och det mesta blev betydelselöst. Det viktiga var att våra killar skulle klara sig. Det var en oerhört påfrestande första månad som pendlade mellan liv och död, mellan hopp och förtvivlan, mellan CPAP och respirator. Var det tillåtet att känna sorg för vad som hänt? Att få barn ska ju vara ett ögonblick med glädjetårar. Inte tårar av sorg, oro och rädsla. Timmar blev till dagar som sakta blev till veckor. Den enda kopplingen till verkligheten var vår då 8-åriga dotter Olivia hemma som också behövde sin mamma och pappa.

När killarna fick flytta till Huddinge Sjukhus som låg närmare vårt hem började hoppet sakta gro. Det skulle nog gå vägen.

Det har varit ett långt år, med mycket av sjukhusbesök, sondmatning, medicinering, pipande apnélarm, sömnlösa nätter och ständig oro, som man skulle önska att ingen behövde gå igenom.

Filip och Felix har båda klarat sig fantastiskt bra och är pigga och glada idag. Med tanke på den förstklassiga omvårdnad de fått på sjukhuset kändes det självklart att låta dem vara med i de forskningsstudier vi blev tillfrågade om. Det kändes bra att kunna ge tillbaka lite till sjukvården.”