Av alla barn som föds i Sverige kommer var tionde att läggas in på neonatalavdelning istället för att vara på BB. Detta betyder att 10.000 nyfödda barn per år vårdas på landets neonatalavdelningar. De flesta har lätta och snabbt övergående hälsoproblem de första dagarna efter födelsen, men åtminstone 3.000 av barnen läggs in för att de föds för tidigt.
Och, även om det hör till ovanligheterna, föds varje dag barn som behöver mycket avancerad intensivvård på grund av medfödda sjukdomar, svåra förlossningskomplikationer eller extremt för tidig födsel.
Att få ett nyfött barn som inte åker till BB utan måste vårdas på neonatalavdelning är ofta en mycket omtumlande upplevelse för föräldrarna. Många upplever också en stark oro inför framtiden, att barnet inte ska bli friskt. I detta sammanhang kan forskning spela en viktig roll. Ökad kunskap utvecklar vården och ökar chansen att ”neo-barn” blir friska och utvecklas som alla andra barn.
Utdrag ur berättelser skrivna av föräldrar till barn som vårdats på neonatalavdelning.
Föräldrar till Julie som vägde 1420 gram och föddes 10 veckor för tidigt.
”…. När vår dotter föddes för tidigt var frågorna avskalade till: Ska hon överleva? Inte tio fingrar, tio tår eller ”Vem liknar hon?”
Men det var inte ett tragiskt tv-reportage att få en för tidigt född, det var vår fina pyttelilla dotter och man såg snabbt förbi alla maskiner och slangar. Att tvätta och sprita händerna, pumpa ut mjölk och sondmata var tredje timme dygnet runt blev en rutin.
De flesta läser sig igenom barnets utveckling från vecka 31 till 40 – vi fick se den. I det tysta, ljusdämpade neonatallandskapet var det nästan som om vi klivit in i vår dotters värld, snarare än att hon tittat ut i vår.
… Att få ett för tidigt fött barn är nog alltid ångestfyllt, men tack vare den professionella neonatalvården kände vi oss ändå trygga i det otrygga och vår nu sju månader gamla dotter utvecklar sig fint…”
Föräldrar till enäggstvillingarna Filip och Felix, födda i gravididitetsvecka 26, och vägde 630 och 970 gram.
”Plötsligt stod tiden stilla. Vi var som i ett vakuum och det mesta blev betydelselöst. Det viktiga var att våra killar skulle klara sig. Det var en oerhört påfrestande första månad som pendlade mellan liv och död, mellan hopp och förtvivlan, mellan CPAP och respirator. Var det tillåtet att känna sorg för vad som hänt? Att få barn ska ju vara ett ögonblick med glädjetårar. Inte tårar av sorg, oro och rädsla. Timmar blev till dagar som sakta blev till veckor. Den enda kopplingen till verkligheten var vår då 8-åriga dotter Olivia hemma som också behövde sin mamma och pappa.
När killarna fick flytta till Huddinge Sjukhus som låg närmare vårt hem började hoppet sakta gro. Det skulle nog gå vägen.
Det har varit ett långt år, med mycket av sjukhusbesök, sondmatning, medicinering, pipande apnélarm, sömnlösa nätter och ständig oro, som man skulle önska att ingen behövde gå igenom.
Filip och Felix har båda klarat sig fantastiskt bra och är pigga och glada idag. Med tanke på den förstklassiga omvårdnad de fått på sjukhuset kändes det självklart att låta dem vara med i de forskningsstudier vi blev tillfrågade om. Det kändes bra att kunna ge tillbaka lite till sjukvården.”
